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Me presento

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  • ofca09
    Acabo de incorporarme al grupo de cuya existencia he sabido al buscar información sobre SJS. La semana pasada he salido del hospital en el que he permanecido
    Message 1 of 13 , Apr 1 1:03 PM
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      Acabo de incorporarme al grupo de cuya existencia he sabido al buscar información sobre SJS.

      La semana pasada he salido del hospital en el que he permanecido 15 días y aunque tengo el alta hospitalario, aún no tengo el alta médica. No sé sobre del tema más que lo que me ha pasado y lo que he podido documentarme por internet y algún médico amigo aunque he podido constatar que el desconocimiento de esta enfermedad es bastante importante.

      Sigo un poco traumatizada por lo ocurrido.

      De momento voy a ver si leo los post y conozco lo que hay expuesto.

      Un saludo

      Ofe
    • Maria Teresa Gonzalez Mendez
      Ofe, Me llamó Maria Teresa González, mi hijo de 6 años sufrió de SJS el diciembre del 2007 a la edad de 5 años. Estuvo hospitalizado en el hospital
      Message 2 of 13 , Apr 1 1:13 PM
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        Ofe,
         
        Me llamó Maria Teresa González, mi hijo de 6 años sufrió de SJS el diciembre del 2007 a la edad de 5 años.  Estuvo hospitalizado en el hospital Shriner's para niños quemados en Galveston, USA por dos meses.  Después regresamos nuevamente a México.   Donde te encuentras tu?  Por favor ten la confianza de preguntar cualquier cosa que desees saber, o en lo que te podamos ayudar.  Poca gente tiene información al respecto, salvo los que hemos vivido. 
         
        Estamos aqui para apoyarnos unos a otros y compartir nuestras experiencias.
         
        Saludos..

         

        To: SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com
        From: ofca09@...
        Date: Wed, 1 Apr 2009 20:03:29 +0000
        Subject: [SindromeStevensJohnson] Me presento

        Acabo de incorporarme al grupo de cuya existencia he sabido al buscar información sobre SJS.

        La semana pasada he salido del hospital en el que he permanecido 15 días y aunque tengo el alta hospitalario, aún no tengo el alta médica. No sé sobre del tema más que lo que me ha pasado y lo que he podido documentarme por internet y algún médico amigo aunque he podido constatar que el desconocimiento de esta enfermedad es bastante importante.

        Sigo un poco traumatizada por lo ocurrido.

        De momento voy a ver si leo los post y conozco lo que hay expuesto.

        Un saludo

        Ofe




        No reenvíes ni hagas caso de mails donde pidan tu contraseña
      • ofca09
        Maria Teresa ¡Qué rapidez la tuya contestando! No me he hecho con el foro, no sé si estaré contestando en el sitio adecuado. Vivo en Madrid, tengo 52 años
        Message 3 of 13 , Apr 1 1:31 PM
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          Maria Teresa ¡Qué rapidez la tuya contestando!

          No me he hecho con el foro, no sé si estaré contestando en el sitio adecuado.

          Vivo en Madrid, tengo 52 años y según parece tengo, Sïndrome de Stevens Johnson asociado a infección por Mycroplasma pneumoniae. Aún estoy despistada, hoy he terminado con las cortisonas y no sé si aparecerá algo raro.

          Debo irme, mañana os leo.

          Ofe






          --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Maria Teresa Gonzalez Mendez <maytegonzalezmendez@...> wrote:
          >
          >
          > Ofe,
          >
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          > Me llamó Maria Teresa González, mi hijo de 6 años sufrió de SJS el diciembre del 2007 a la edad de 5 años. Estuvo hospitalizado en el hospital Shriner's para niños quemados en Galveston, USA por dos meses. Después regresamos nuevamente a México. Donde te encuentras tu? Por favor ten la confianza de preguntar cualquier cosa que desees saber, o en lo que te podamos ayudar. Poca gente tiene información al respecto, salvo los que hemos vivido.
          >
          >
          >
          > Estamos aqui para apoyarnos unos a otros y compartir nuestras experiencias.
          >
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          >
          > Saludos..
          >
          >
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          > To: SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com
          > From: ofca09@...
          > Date: Wed, 1 Apr 2009 20:03:29 +0000
          > Subject: [SindromeStevensJohnson] Me presento
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          > Acabo de incorporarme al grupo de cuya existencia he sabido al buscar información sobre SJS.
          >
          > La semana pasada he salido del hospital en el que he permanecido 15 días y aunque tengo el alta hospitalario, aún no tengo el alta médica. No sé sobre del tema más que lo que me ha pasado y lo que he podido documentarme por internet y algún médico amigo aunque he podido constatar que el desconocimiento de esta enfermedad es bastante importante.
          >
          > Sigo un poco traumatizada por lo ocurrido.
          >
          > De momento voy a ver si leo los post y conozco lo que hay expuesto.
          >
          > Un saludo
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          > Ofe
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        • Veronica Ferreyro
          Hola Ofe, Estas en el lugar indicado ya que este espacio fue creado para poder para poder conectarte con otras personas de todo el mundo en nuestro idioma que
          Message 4 of 13 , Apr 2 8:03 AM
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          • 0 Attachment
            Hola Ofe,

            Estas en el lugar indicado ya que este espacio fue creado para poder para poder conectarte con otras personas de todo el mundo en nuestro idioma que hayan pasado por lo mismo y que puedas sentirte con la libertad de platicar.

            Mi hijo Francisco tuvo Stevens Johnson a los 19 meses en el 2006, afortunadamente fue detectado a tiempo y solo requirio estar 5 dias en el hospital. Ya de regreso a casa me vi en la necesidad de buscar un grupo de apoyo para poder entender la situacion porque tenias muchas preguntas y pocas respuestas.

            Por lo que encontre en el internet en una Facultad de Medicina, no les piden estudiar el tema del Stevens Johnson a profundidad mas bien el suficiente necesario. Talvez por lo que consideran que no sea una infermedad comun pero parece ser que no es tan raro como se cree. Y nosotros que si requerimos saber mas a veces nos encontramos con medicos que se ofenden porque busquemos e investigamos por nuestro lado.

            Habra medicos que te comenten que es casi imposible que te pueda volver a ocurrir, pero si es posible una reincidencia por lo que ten tus precauciones. Antes de comprar una medicina revisa en los buscadores el nombre comercial de la medicina, el ingrediente activo y entre comillas ¨"Sindrome de Stevens Johnson". Para ver si exista la alerta en alguna pagina, ya que muchas veces no los ponen en las etiquetas. Lo mas importante es confiar en tus instintos.

            Cuando vayas con un medico nuevo lleva tu historial e imprime el folleto en espanol que se encuentra en la pagina principal del sitio. Incluso puedes bajar y llevarle una copia del libro Understanding Stevens-Johnson Syndrome & Toxic Epidermal Necrolysis, para que lo puedan tener en su biblioteca como referencia.

            La cortisona te va a provocar mucha hambre, y parte de la secuela del SJS es tambien cansancio por lo que tomate los descanso que el cuerpo te pida.

            Comentas que no fue provocado por medicina sino por mycroplasma pnuemoniae. Como se te fueron presentando los sintomas? Habias presentado alguna alergia a algo anteriormente? Como estas de los ojos?

            Saludos
            Veronica


            El 1 de abril de 2009 14:31, ofca09 <ofca09@...> escribió:

            Maria Teresa ¡Qué rapidez la tuya contestando!

            No me he hecho con el foro, no sé si estaré contestando en el sitio adecuado.

            Vivo en Madrid, tengo 52 años y según parece tengo, Sïndrome de Stevens Johnson asociado a infección por Mycroplasma pneumoniae. Aún estoy despistada, hoy he terminado con las cortisonas y no sé si aparecerá algo raro.

            Debo irme, mañana os leo.

            Ofe



          • ofca09
            Hola Verónica, Muchas gracias por tu amable carta. Contaré un poco como ha sido el proceso porque a decir verdad, me han dado un informe médico de seis
            Message 5 of 13 , Apr 2 10:31 AM
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            • 0 Attachment
              Hola Verónica,

              Muchas gracias por tu amable carta.

              Contaré un poco como ha sido el proceso porque a decir verdad, me han dado un informe médico de seis páginas y estoy desconcertada, a ciencia cierta no sé muy bien qué ha sido lo que ha provocado todo esto.

              En febrero de este año, tras hacerme distintas pruebas, comencé un tratamiento por una inflamación que cursaba con dolor en un dedo de la mano derecha, recetó la especialista"Salazopirina" ya que tomo anticoagulantes (Sintron 4mg) por tener una prótesis metálica en la válvula mitral. Empecé a sentirme mal, un cansancio grande sin ganas ganas de comer, con naúseas. A la semana decidí dejé de tomarla un par de días, fuí a hacer un control del INR y le comenté al médico que me atiende habitualmente que había dejado de tomar la salazopirina porque notaba que me estaba haciendo daño, que me encontraba mal, tan mal que parecía no mereciese vivir así, me dijo que tenía una depresión y recetó para la supuesta depresión y la angustia que yo le refería, que no dejara de tomar la medicina que el especialista me había recetado, que fuera a hablar con él, volví a tomar la "salazopirina" pero a la semana dejé el tratamiento para la depresión pues no veía que fuera esa la causa de encontrarme tan mal. Seguí a peor pero tomando salazopirina y el día 28 de febrero la dejé de tomar porque veía que era imposible; al día siguiente fui a urgencias porque comenzaba a salir por las piernas y torax una erupción que picaba bastante, recetaron urbasón y que volviera al día siguiente, volví y por vía venosa me pusieron más urbasón.

              La semana siguiente ya era por la cara que tiraba, dolía y quemaba y no respetaba ni palmas de las manos ni plantas de los pies, me hacía daño hasta beber así que volví a urgencias pero esta vez de un hospital grande. Tenía picos de fiebre y en una primera analítica hay una leucocitosis importante y las transaminasas muy altas entre otras cosas, deciden que ingrese.

              En el informe, los dermatólogos dicen:
              "La paciente ingresa por un exantema cutáneo que se interpreta inicialmente como eritema exudativo multiforme por lo cual es valorada en urgencias y tras realizarle biopsia cutánea se inicia tratamiento con corticoides y amoxicilina-clavulánico por las lesiones sobreinfectadas que presentaba en la cara. Además, en la primera semana de ingreso necesita sueroterapia oral y alimentación líquida dados las dificultades para comer por las lesiones orofaringeas. En la analítica se objetiva importante desnutrición que se corrige con suplementos proteicos orales y la resolución del cuadro cutáneo. Los resultados de la biopsia cutánea no han sido concluyentes, es revaluada por dermatología considerándose que el cuadro sigue siendo compatible con síndrome de Stevens - Johnson y continuamos con corticoides en pauta descendente y antihistamínicos, al alta sigue con exfoliación de piel sobretodo en extremidades. Recibimos el estudio serológico del eritema exudativo, recibimos serología IgM mycroplasma pneumoniae positivo por lo cual consideramos que el cuadro clínico podría ser atribuído a microplasma aunque no se puede descartar como causa del exantema la salazopirina. Sin afectación pulmonar se descarta el tratamiento con quinolonas."

              No sé si he tenido o no un SJS, me hicieron fotografías los médicos, mi familia también hizo algunas porque en un principio estaban tan enfadados que querían denunciar, no sé a quién, la verdad. Lo cierto es que a estas alturas, sigo desconcertada. Donde hubo costras la piel se ha regenerado, el resto, parte sigue exfoliando y quedan grandes manchas que aún un par de veces al día me da como una subida, el color se hace más fuerte, rojo y morado y siento picores, entonces, aunque tomo polaramine porque a veces sin querer suelo hacer sangre en algún lado.

              Es cierto que he tenido bastante hambre estos días, nunca que yo sepa he sido alérgica a nada y gracias a Dios, los ojos los ha respetado, comenzaron a picarme y llorar pero no parece haya afectado.

              Saludos
              Ofelia



              --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
              >
              > Hola Ofe,
              >
              > Estas en el lugar indicado ya que este espacio fue creado para poder para
              > poder conectarte con otras personas de todo el mundo en nuestro idioma que
              > hayan pasado por lo mismo y que puedas sentirte con la libertad de platicar.
              >
              >
              > Mi hijo Francisco tuvo Stevens Johnson a los 19 meses en el 2006,
              > afortunadamente fue detectado a tiempo y solo requirio estar 5 dias en el
              > hospital. Ya de regreso a casa me vi en la necesidad de buscar un grupo de
              > apoyo para poder entender la situacion porque tenias muchas preguntas y
              > pocas respuestas.
              >
              > Por lo que encontre en el internet en una Facultad de Medicina, no les piden
              > estudiar el tema del Stevens Johnson a profundidad mas bien el suficiente
              > necesario. Talvez por lo que consideran que no sea una infermedad comun pero
              > parece ser que no es tan raro como se cree. Y nosotros que si requerimos
              > saber mas a veces nos encontramos con medicos que se ofenden porque
              > busquemos e investigamos por nuestro lado.
              >
              > Habra medicos que te comenten que es casi imposible que te pueda volver a
              > ocurrir, pero si es posible una reincidencia por lo que ten tus
              > precauciones. Antes de comprar una medicina revisa en los buscadores el
              > nombre comercial de la medicina, el ingrediente activo y entre comillas
              > ¨"Sindrome de Stevens Johnson". Para ver si exista la alerta en alguna
              > pagina, ya que muchas veces no los ponen en las etiquetas. Lo mas importante
              > es confiar en tus instintos.
              >
              > Cuando vayas con un medico nuevo lleva tu historial e imprime el folleto en
              > espanol que se encuentra en la pagina principal del sitio. Incluso puedes
              > bajar y llevarle una copia del libro Understanding Stevens-Johnson Syndrome
              > & Toxic Epidermal Necrolysis <http://waboyer.com/SJS.aspx>, para que lo
              > puedan tener en su biblioteca como referencia.
              >
              > La cortisona te va a provocar mucha hambre, y parte de la secuela del SJS es
              > tambien cansancio por lo que tomate los descanso que el cuerpo te pida.
              >
              > Comentas que no fue provocado por medicina sino por mycroplasma pnuemoniae.
              > Como se te fueron presentando los sintomas? Habias presentado alguna alergia
              > a algo anteriormente? Como estas de los ojos?
              >
              > Saludos
              > Veronica
              >
              >
              > El 1 de abril de 2009 14:31, ofca09 <ofca09@...> escribió:
              >
              > > Maria Teresa ¡Qué rapidez la tuya contestando!
              > >
              > > No me he hecho con el foro, no sé si estaré contestando en el sitio
              > > adecuado.
              > >
              > > Vivo en Madrid, tengo 52 años y según parece tengo, Sïndrome de Stevens
              > > Johnson asociado a infección por Mycroplasma pneumoniae. Aún estoy
              > > despistada, hoy he terminado con las cortisonas y no sé si aparecerá algo
              > > raro.
              > >
              > > Debo irme, mañana os leo.
              > >
              > > Ofe
              > >
              > >
              >
            • Veronica Ferreyro
              Gracias por la confianza de contar como te sucedio. Aunque el myclopasma pneumoniae si provoca el SJS, tambien el Salazopirina , ya que buscando en el google
              Message 6 of 13 , Apr 3 10:13 AM
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              • 0 Attachment
                Gracias por la confianza de contar como te sucedio.

                Aunque el myclopasma pneumoniae si provoca el SJS, tambien el "Salazopirina", ya que buscando en el google encontre que se ha habido casos. Te dieron amoxicilina despues de saber que presentabas el sindrome? O siendo parte de tu tratamiento junto con los corticoides te lo suspendieron al enterarse que era SJS?  Porque precisamente la amoxicilina le provoco la reaccion a mi hijo Francisco. Revisa la caja del Sintron si viene alguna leyenda o etiqueta de reacciones secundarias y sino habla al laboratorio del producto para reportarlo o algun departamento estilo FDA (Departamento Federal de Drogas- en Estados Unidos) en Espana, para reportar tu caso.

                Bendito que no tuviste problemas con los ojos, aun asi te recomendaria que fueras a ver a un oftalmologo que conozca bien el tema para que te revise. Hay quienes han emepzado a presentar otras alergias despues del episodios. No pases por alto senales de tu cuerpo, aun a productos no medicinales. Tu piel aun esta recuperandose, no olvides tu bloqueador solar. Tuviste que estar en alguna unidad para pacientes quemados?

                Francisco no tuvo problemas en los ojos, pero si fui a ver a un especialista y le mando gotas porque presento ojo seco. Cuando llevaba a mi abuelita a hacerse analisis de ojos con varios doctores aprovechaba para preguntar sobre el SJS y aun con ellos me encontraba con quienes me decian sin verlo que no pasaba nada, por lo que no me daban confianza, hasta que con un dr en automatico me empezo a preguntar si en el hospital le hicieron o revisaron 'tal y tal cosa' y viendo que el si sabia del tema, lo lleve con el y lo reviso a detalle. El en cuanto a la piel con la primera rozada de pañal saliendo del hospital sangraba mucho asi como cuando escurre agua y le tenian que mandar cremas especiales.

                Saludos
                Veronica

                El 2 de abril de 2009 11:31, ofca09 <ofca09@...> escribió:


                En febrero de este año, tras hacerme distintas pruebas, comencé un tratamiento por una inflamación que cursaba con dolor en un dedo de la mano derecha, recetó la especialista"Salazopirina" ya que tomo anticoagulantes (Sintron 4mg) por tener una prótesis metálica en la válvula mitral. Empecé a sentirme mal, un cansancio grande sin ganas ganas de comer, con naúseas. A la semana decidí dejé de tomarla un par de días, fuí a hacer un control del INR y le comenté al médico que me atiende habitualmente que había dejado de tomar la salazopirina porque notaba que me estaba haciendo daño, que me encontraba mal, tan mal que parecía no mereciese vivir así, me dijo que tenía una depresión y recetó para la supuesta depresión y la angustia que yo le refería, que no dejara de tomar la medicina que el especialista me había recetado, que fuera a hablar con él, volví a tomar la "salazopirina" pero a la semana dejé el tratamiento para la depresión pues no veía que fuera esa la causa de encontrarme tan mal. Seguí a peor pero tomando salazopirina y el día 28 de febrero la dejé de tomar porque veía que era imposible; al día siguiente fui a urgencias porque comenzaba a salir por las piernas y torax una erupción que picaba bastante, recetaron urbasón y que volviera al día siguiente, volví y por vía venosa me pusieron más urbasón.

                La semana siguiente ya era por la cara que tiraba, dolía y quemaba y no respetaba ni palmas de las manos ni plantas de los pies, me hacía daño hasta beber así que volví a urgencias pero esta vez de un hospital grande. Tenía picos de fiebre y en una primera analítica hay una leucocitosis importante y las transaminasas muy altas entre otras cosas, deciden que ingrese.

                En el informe, los dermatólogos dicen:
                "La paciente ingresa por un exantema cutáneo que se interpreta inicialmente como eritema exudativo multiforme por lo cual es valorada en urgencias y tras realizarle biopsia cutánea se inicia tratamiento con corticoides y amoxicilina-clavulánico por las lesiones sobreinfectadas que presentaba en la cara. Además, en la primera semana de ingreso necesita sueroterapia oral y alimentación líquida dados las dificultades para comer por las lesiones orofaringeas. En la analítica se objetiva importante desnutrición que se corrige con suplementos proteicos orales y la resolución del cuadro cutáneo. Los resultados de la biopsia cutánea no han sido concluyentes, es revaluada por dermatología considerándose que el cuadro sigue siendo compatible con síndrome de Stevens - Johnson y continuamos con corticoides en pauta descendente y antihistamínicos, al alta sigue con exfoliación de piel sobretodo en extremidades. Recibimos el estudio serológico del eritema exudativo, recibimos serología IgM mycroplasma pneumoniae positivo por lo cual consideramos que el cuadro clínico podría ser atribuído a microplasma aunque no se puede descartar como causa del exantema la salazopirina. Sin afectación pulmonar se descarta el tratamiento con quinolonas."

                No sé si he tenido o no un SJS, me hicieron fotografías los médicos, mi familia también hizo algunas porque en un principio estaban tan enfadados que querían denunciar, no sé a quién, la verdad. Lo cierto es que a estas alturas, sigo desconcertada. Donde hubo costras la piel se ha regenerado, el resto, parte sigue exfoliando y quedan grandes manchas que aún un par de veces al día me da como una subida, el color se hace más fuerte, rojo y morado y siento picores, entonces, aunque tomo polaramine porque a veces sin querer suelo hacer sangre en algún lado.

                Es cierto que he tenido bastante hambre estos días, nunca que yo sepa he sido alérgica a nada y gracias a Dios, los ojos los ha respetado, comenzaron a picarme y llorar pero no parece haya afectado.

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              • Veronica Ferreyro
                Perdon, revisa la caja del Salazopirina si viene como reaccion el SJS, puse que el Sintron en el mensaje anterior... ... Perdon, revisa la caja del
                Message 7 of 13 , Apr 3 10:18 AM
                View Source
                • 0 Attachment
                  Perdon, revisa la caja del Salazopirina si viene como reaccion el SJS, puse que el Sintron en el mensaje anterior...

                  El 2 de abril de 2009 11:31, ofca09 <ofca09@...> escribió:

                  Hola Verónica,

                  Muchas gracias por tu amable carta.

                  Contaré un poco como ha sido el proceso porque a decir verdad, me han dado un informe médico de seis páginas y estoy desconcertada, a ciencia cierta no sé muy bien qué ha sido lo que ha provocado todo esto.

                  En febrero de este año, tras hacerme distintas pruebas, comencé un tratamiento por una inflamación que cursaba con dolor en un dedo de la mano derecha, recetó la especialista"Salazopirina" ya que tomo anticoagulantes (Sintron 4mg) por tener una prótesis metálica en la válvula mitral. Empecé a sentirme mal, un cansancio grande sin ganas ganas de comer, con naúseas. A la semana decidí dejé de tomarla un par de días, fuí a hacer un control del INR y le comenté al médico que me atiende habitualmente que había dejado de tomar la salazopirina porque notaba que me estaba haciendo daño, que me encontraba mal, tan mal que parecía no mereciese vivir así, me dijo que tenía una depresión y recetó para la supuesta depresión y la angustia que yo le refería, que no dejara de tomar la medicina que el especialista me había recetado, que fuera a hablar con él, volví a tomar la "salazopirina" pero a la semana dejé el tratamiento para la depresión pues no veía que fuera esa la causa de encontrarme tan mal. Seguí a peor pero tomando salazopirina y el día 28 de febrero la dejé de tomar porque veía que era imposible; al día siguiente fui a urgencias porque comenzaba a salir por las piernas y torax una erupción que picaba bastante, recetaron urbasón y que volviera al día siguiente, volví y por vía venosa me pusieron más urbasón.

                  La semana siguiente ya era por la cara que tiraba, dolía y quemaba y no respetaba ni palmas de las manos ni plantas de los pies, me hacía daño hasta beber así que volví a urgencias pero esta vez de un hospital grande. Tenía picos de fiebre y en una primera analítica hay una leucocitosis importante y las transaminasas muy altas entre otras cosas, deciden que ingrese.

                  En el informe, los dermatólogos dicen:
                  "La paciente ingresa por un exantema cutáneo que se interpreta inicialmente como eritema exudativo multiforme por lo cual es valorada en urgencias y tras realizarle biopsia cutánea se inicia tratamiento con corticoides y amoxicilina-clavulánico por las lesiones sobreinfectadas que presentaba en la cara. Además, en la primera semana de ingreso necesita sueroterapia oral y alimentación líquida dados las dificultades para comer por las lesiones orofaringeas. En la analítica se objetiva importante desnutrición que se corrige con suplementos proteicos orales y la resolución del cuadro cutáneo. Los resultados de la biopsia cutánea no han sido concluyentes, es revaluada por dermatología considerándose que el cuadro sigue siendo compatible con síndrome de Stevens - Johnson y continuamos con corticoides en pauta descendente y antihistamínicos, al alta sigue con exfoliación de piel sobretodo en extremidades. Recibimos el estudio serológico del eritema exudativo, recibimos serología IgM mycroplasma pneumoniae positivo por lo cual consideramos que el cuadro clínico podría ser atribuído a microplasma aunque no se puede descartar como causa del exantema la salazopirina. Sin afectación pulmonar se descarta el tratamiento con quinolonas."

                  No sé si he tenido o no un SJS, me hicieron fotografías los médicos, mi familia también hizo algunas porque en un principio estaban tan enfadados que querían denunciar, no sé a quién, la verdad. Lo cierto es que a estas alturas, sigo desconcertada. Donde hubo costras la piel se ha regenerado, el resto, parte sigue exfoliando y quedan grandes manchas que aún un par de veces al día me da como una subida, el color se hace más fuerte, rojo y morado y siento picores, entonces, aunque tomo polaramine porque a veces sin querer suelo hacer sangre en algún lado.

                  Es cierto que he tenido bastante hambre estos días, nunca que yo sepa he sido alérgica a nada y gracias a Dios, los ojos los ha respetado, comenzaron a picarme y llorar pero no parece haya afectado.

                  Saludos
                  Ofelia



                  --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
                  >
                  > Hola Ofe,
                  >
                  > Estas en el lugar indicado ya que este espacio fue creado para poder para
                  > poder conectarte con otras personas de todo el mundo en nuestro idioma que
                  > hayan pasado por lo mismo y que puedas sentirte con la libertad de platicar.
                  >
                  >
                  > Mi hijo Francisco tuvo Stevens Johnson a los 19 meses en el 2006,
                  > afortunadamente fue detectado a tiempo y solo requirio estar 5 dias en el
                  > hospital. Ya de regreso a casa me vi en la necesidad de buscar un grupo de
                  > apoyo para poder entender la situacion porque tenias muchas preguntas y
                  > pocas respuestas.
                  >
                  > Por lo que encontre en el internet en una Facultad de Medicina, no les piden
                  > estudiar el tema del Stevens Johnson a profundidad mas bien el suficiente
                  > necesario. Talvez por lo que consideran que no sea una infermedad comun pero
                  > parece ser que no es tan raro como se cree. Y nosotros que si requerimos
                  > saber mas a veces nos encontramos con medicos que se ofenden porque
                  > busquemos e investigamos por nuestro lado.
                  >
                  > Habra medicos que te comenten que es casi imposible que te pueda volver a
                  > ocurrir, pero si es posible una reincidencia por lo que ten tus
                  > precauciones. Antes de comprar una medicina revisa en los buscadores el
                  > nombre comercial de la medicina, el ingrediente activo y entre comillas
                  > ¨"Sindrome de Stevens Johnson". Para ver si exista la alerta en alguna
                  > pagina, ya que muchas veces no los ponen en las etiquetas. Lo mas importante
                  > es confiar en tus instintos.
                  >
                  > Cuando vayas con un medico nuevo lleva tu historial e imprime el folleto en
                  > espanol que se encuentra en la pagina principal del sitio. Incluso puedes
                  > bajar y llevarle una copia del libro Understanding Stevens-Johnson Syndrome
                  > & Toxic Epidermal Necrolysis <http://waboyer.com/SJS.aspx>, para que lo

                  > puedan tener en su biblioteca como referencia.
                  >
                  > La cortisona te va a provocar mucha hambre, y parte de la secuela del SJS es
                  > tambien cansancio por lo que tomate los descanso que el cuerpo te pida.
                  >
                  > Comentas que no fue provocado por medicina sino por mycroplasma pnuemoniae.
                  > Como se te fueron presentando los sintomas? Habias presentado alguna alergia
                  > a algo anteriormente? Como estas de los ojos?
                  >
                  > Saludos
                  > Veronica
                  >
                  >
                  > El 1 de abril de 2009 14:31, ofca09 <ofca09@...> escribió:

                  >
                  > > Maria Teresa ¡Qué rapidez la tuya contestando!
                  > >
                  > > No me he hecho con el foro, no sé si estaré contestando en el sitio
                  > > adecuado.
                  > >
                  > > Vivo en Madrid, tengo 52 años y según parece tengo, Sïndrome de Stevens
                  > > Johnson asociado a infección por Mycroplasma pneumoniae. Aún estoy
                  > > despistada, hoy he terminado con las cortisonas y no sé si aparecerá algo
                  > > raro.
                  > >
                  > > Debo irme, mañana os leo.
                  > >
                  > > Ofe
                  > >
                  > >
                  >


                • Veronica Ferreyro
                  Ando distraida, encontre otro error... FDA (Food and Drug Administration)!!!
                  Message 8 of 13 , Apr 3 10:21 AM
                  View Source
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                    Ando distraida, encontre otro error...
                    FDA (Food and Drug Administration)!!!

                    :)
                  • Veronica Ferreyro
                    Ya agregue Salazopirina. Ese es el ingrediente activo o el nombre comercial? Para poner ambos. Veronica
                    Message 9 of 13 , Apr 3 10:50 AM
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                      Ya agregue Salazopirina. Ese es el ingrediente activo o el nombre comercial? Para poner ambos.

                      Veronica
                    • ofca09
                      Verónica, Tiré la salazopirina pero me quedé con el prospecto de la medicina, efectivamente, entre los efectos adversos raros (entre 1 y 10 de cada 10000
                      Message 10 of 13 , Apr 3 11:15 AM
                      View Source
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                        Verónica,

                        Tiré la salazopirina pero me quedé con el prospecto de la medicina, efectivamente, entre los efectos adversos raros (entre 1 y 10 de cada 10000 pacientes) aparece el de Stevens Johnson. Es por eso que mi familia quería demandar, porque claramente venía en el prospecto y no me hicieron mucho caso al principio y se supone que los doctores saben. Yo, sinceramente, suelo confíar en los médicos y no leo los prospectos, sólo, si noto algo raro, este lo leí pero pensba que estaba volviéndome un poco hipocondríaca.

                        Sí, me dieron amoxicilina clavulánico por las heridas sobreinfectadas de la cara pero me hicieron una biopsia de colon y como profilaxis por el tema cardiaco me pusieron otro tipo de antibiótico más potente, no puedo decir cuál era, pero el clavulánico hasta que salí del hospital lo estuve tomando.
                        En un principio, después de leer bastante, he visto que hay muchas medicinas que pueden provocar el SJS, pero que en gran medida, no sé si será el propio sistema inmunológico un poco el responsable al identificar como malo lo que está tomando para sanar, a otras gentes no les pasa nada tomando la misma medicina y no creo sea cuestión de alergias. No soy doctora, no lo sé.

                        No estuve en una unidad de quemados, creo que les pilló esto desprevenidos, tan de sorpresa que hasta que pensaron que era un SJS, iba reaccionando bien, pero decirte que en los primeros días, yo sí que pensaba debía estar en la unidad de quemados, en otro gran hospital que tiene una muy buena Unidad de Quemados ya que la sensación, era de estar quemada, por todo el cuerpo y desde dentro, uno de los dermatólogos así me dijo que era, como una quemada por la mayor parte de mi cuerpo.

                        Los ojos, iré a hacer una revisión porque en la fase aguda, comenzaron a picar y apenas podía leer más de cinco minutos, sé que algo de vista he perdido, tengo gafas que no suelo utilizar nada más que para conducir de noche y en el mismo hospital hice que me las llevaran porque cuando salía al pasillo, no distinguía a las personas.

                        Decir que con esto que me ha ocurrido, hay doctores que se están poniendo al día en este tema, otros, por curiosidad, se están documentando, la mayoría confiesa haberlo visto en la facultad pero no haberse tropezado con ningún caso.

                        Un saludo enorme,

                        Ofe



                        --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
                        >
                        > Ando distraida, encontre otro error...
                        > FDA (Food and Drug Administration)!!!
                        >
                        > :)
                        >
                      • ofca09
                        Salazopirina 500mg es el nombre comercial. El principio activo es sulfasalizina. La sulfasalazina es un profármaco de la mesalazina, formado por una molécula
                        Message 11 of 13 , Apr 3 11:21 AM
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                          Salazopirina 500mg es el nombre comercial.

                          El principio activo es sulfasalizina.

                          La sulfasalazina es un profármaco de la mesalazina, formado por una molécula de ácido 5-aminosalicílico y una molécula de sulfapiridina, unidas por un enlace azo. Tras su administración oral, la sulfasalazina atraviesa el intestino delgado sin absorberse, y al llegar al colon, las azorreductasas de la flora intestinal colónica liberan el principio activo responsable de la actividad.



                          Hematológicas. Constituyen el 19% de las reacciones adversas notificadas, aunque el riesgo de padecerlas en caso de colitis ulcerosa es pequeño en comparación a pacientes que reciben sulfasalazina para el tratamiento de la artritis reumatoide. Se han descrito algunos casos de [DISCRASIA SANGUINEA], como [LEUCOPENIA], [NEUTROPENIA], [TROMBOPENIA] o [ANEMIA APLASICA], que puede ser muy grave e irrev

                          - Alérgicas/dermatológicas: Se han descrito algunos casos de [ALOPECIA] reversible, pero no se ha esclarecido si se debe a la sulfasalazina o a la propia enfermedad. En ocasiones pueden presentarse [REACCIONES HIPERSENSIBILIDAD], caracterizadas por la presencia de [FIEBRE], [PRURITO], [ERUPCIONES EXANTEMATICAS], e incluso [ANAFILAXIA], y que puede hacer suspender el tratamiento (Véase Precauciones
                          que e incluso [ANAFILAXIA], y que puede hacer suspender el tratamiento (Véase Precauciones). En muy raras ocasiones (<0.1%) se presenta [SINDROME DE STEVENS-JOHNSON], [NECROLISIS EPIDERMICA TOXICA] y un cuadro similar al lupus.



                          --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
                          >
                          > Ya agregue Salazopirina. Ese es el ingrediente activo o el nombre comercial?
                          > Para poner ambos.
                          >
                          > Veronica
                          >
                        • Veronica Ferreyro
                          Hola Ofe, No habia tenido la oportunidad de responderte, pero aqui estoy ) Te respondo abajo con ** ... ***Tienes razon, aqui tampoco somos doctores.. Pero
                          Message 12 of 13 , Apr 15 7:37 PM
                          View Source
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                            Hola Ofe,
                            No habia tenido la oportunidad de responderte, pero aqui estoy  " )
                            Te respondo abajo con **

                            El 3 de abril de 2009 13:15, ofca09 <ofca09@...> escribió:


                            En un principio, después de leer bastante, he visto que hay muchas medicinas que pueden provocar el SJS, pero que en gran medida, no sé si será el propio sistema inmunológico un poco el responsable al identificar como malo lo que está tomando para sanar, a otras gentes no les pasa nada tomando la misma medicina y no creo sea cuestión de alergias. No soy doctora, no lo sé.








                             
                            ***Tienes razon, aqui tampoco somos doctores.. Pero si hemos sabido de gente que han vuelto a caer con el Sindrome aun con medicamentos diferentes al que originalmente les desato la reaccion y quienes les empezaron a aparecer alergias que antes no tenian. Al menos nos recomendaron en el hospital evitar sulfas, aines, penicilina y acido acetilsalicilico y saliendo lleve a mi hijo Francisco con el alergologo para que le hicieran pruebas y salio positivo a esos medicamentos.

                            Los ojos, iré a hacer una revisión porque en la fase aguda, comenzaron a picar y apenas podía leer más de cinco minutos, sé que algo de vista he perdido, tengo gafas que no suelo utilizar nada más que para conducir de noche y en el mismo hospital hice que me las llevaran porque cuando salía al pasillo, no distinguía a las personas.








                             ****Ya fuiste con el oftalmologo?


                            Decir que con esto que me ha ocurrido, hay doctores que se están poniendo al día en este tema, otros, por curiosidad, se están documentando, la mayoría confiesa haberlo visto en la facultad pero no haberse tropezado con ningún caso.







                            ****Cuando puedan baja del internet el libro para que se lo puedas llevar a tu medico y lo tenga en su biblioteca. Tiene informacion actualizada del sindrome y ojala lo pueda leer. Yo procuro llevar una copia a cada medico nuevo que vea.

                            Saludos!!!
                            Veronica



                            Un saludo enorme,

                            Ofe



                            --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
                            >
                            > Ando distraida, encontre otro error...
                            > FDA (Food and Drug Administration)!!!
                            >
                            > :)
                            >



                          • Veronica Ferreyro
                            Excelente informacion la que encontraste!!! De que sitio es? Cuando mandan alguna medicina nueva procuro revisar los riesgos antes de comprar. La que veo es
                            Message 13 of 13 , Apr 15 7:39 PM
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                              Excelente informacion la que encontraste!!! De que sitio es?
                              Cuando mandan alguna medicina nueva procuro revisar los riesgos antes de comprar. La que veo es rxlist.com

                              Saludos
                              Veronica

                              El 3 de abril de 2009 13:21, ofca09 <ofca09@...> escribió:

                              Salazopirina 500mg es el nombre comercial.

                              El principio activo es sulfasalizina.

                              La sulfasalazina es un profármaco de la mesalazina, formado por una molécula de ácido 5-aminosalicílico y una molécula de sulfapiridina, unidas por un enlace azo. Tras su administración oral, la sulfasalazina atraviesa el intestino delgado sin absorberse, y al llegar al colon, las azorreductasas de la flora intestinal colónica liberan el principio activo responsable de la actividad.

                              Hematológicas. Constituyen el 19% de las reacciones adversas notificadas, aunque el riesgo de padecerlas en caso de colitis ulcerosa es pequeño en comparación a pacientes que reciben sulfasalazina para el tratamiento de la artritis reumatoide. Se han descrito algunos casos de [DISCRASIA SANGUINEA], como [LEUCOPENIA], [NEUTROPENIA], [TROMBOPENIA] o [ANEMIA APLASICA], que puede ser muy grave e irrev

                              - Alérgicas/dermatológicas: Se han descrito algunos casos de [ALOPECIA] reversible, pero no se ha esclarecido si se debe a la sulfasalazina o a la propia enfermedad. En ocasiones pueden presentarse [REACCIONES HIPERSENSIBILIDAD], caracterizadas por la presencia de [FIEBRE], [PRURITO], [ERUPCIONES EXANTEMATICAS], e incluso [ANAFILAXIA], y que puede hacer suspender el tratamiento (Véase Precauciones
                              que e incluso [ANAFILAXIA], y que puede hacer suspender el tratamiento (Véase Precauciones). En muy raras ocasiones (<0.1%) se presenta [SINDROME DE STEVENS-JOHNSON], [NECROLISIS EPIDERMICA TOXICA] y un cuadro similar al lupus.


                              --- In SindromeStevensJohnson@yahoogroups.com, Veronica Ferreyro <estrellasvoladoras@...> wrote:
                              >
                              > Ya agregue Salazopirina. Ese es el ingrediente activo o el nombre comercial?
                              > Para poner ambos.
                              >
                              > Veronica
                              >


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