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Fibromialgia

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  • Wanda L. Santiago
    ¿Amas a alguien con Fibromialgia? Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin) [ El propósito de este artículo es ayudar a personas que
    Message 1 of 1 , Jul 4, 2008
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      ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
      Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
      [ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a
      alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

      Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores
      severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos
      predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que
      cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

      Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar
      nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para
      la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No
      pedimos padecer de esto.

      Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más
      tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más
      tensiones a mi cuerpo.

      Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir
      con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices
      no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que
      estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos
      estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una
      enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

      Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es
      que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido
      a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que
      parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede
      ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que
      hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no
      volvamos a ser capaces de hacerlo.

      A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y
      constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual
      frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de
      dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos
      deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
      También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de
      los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu
      apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

      Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas
      con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el
      dolor los días que duermen mal.

      Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque
      sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma
      tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que
      sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque
      sabemos las consecuencias que traerá.

      No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas
      sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos
      la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son
      parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos
      mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos
      juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

      La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores
      de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos
      visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que,
      por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es
      porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me
      mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

      Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún
      dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace
      tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

      Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por
      mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas
      cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y
      paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado
      todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a
      día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el
      mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

      Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde
      ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y
      apoyo.
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