Loading ...
Sorry, an error occurred while loading the content.

File - WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

Expand Messages
  • Bayi-Kita@yahoogroups.com
    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
    Message 1 of 25 , Nov 1, 2005
    View Source
    • 0 Attachment
      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

      Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

      Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

      Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

      Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

      CERMATI GEJALANYA

      Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

      MENJALANI TERAPI

      Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

      Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

      Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

      YANG PATUT DIPERHATIKAN

      Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

      1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

      2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

      3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

      4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

      5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

      RAGAM HEMOFILIA
      SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

      * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

      * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

      Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

      - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

      - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

      - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

      Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

      Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

      BUKAN TANPA MASA DEPAN
      HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

      MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
      PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

      YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

      Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

      Narasumber:

      Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

      Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

      Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

      RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

      Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







      GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
      Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


      Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

      Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

      Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

      CIRI-CIRI GANGLION

      Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

      Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

      OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

      Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

      Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

      Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

      Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

      GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
      Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

      Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

      Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
      (Nakita)
    • Bayi-Kita@yahoogroups.com
      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
      Message 2 of 25 , Dec 1, 2005
      View Source
      • 0 Attachment
        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

        Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

        Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

        Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

        Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

        CERMATI GEJALANYA

        Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

        MENJALANI TERAPI

        Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

        Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

        Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

        YANG PATUT DIPERHATIKAN

        Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

        1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

        2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

        3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

        4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

        5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

        RAGAM HEMOFILIA
        SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

        * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

        * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

        Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

        - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

        - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

        - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

        Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

        Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

        BUKAN TANPA MASA DEPAN
        HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

        MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
        PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

        YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

        Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

        Narasumber:

        Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

        Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

        Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

        RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

        Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







        GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
        Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


        Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

        Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

        Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

        CIRI-CIRI GANGLION

        Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

        Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

        OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

        Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

        Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

        Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

        Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

        GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
        Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

        Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

        Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
        (Nakita)
      • Bayi-Kita@yahoogroups.com
        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
        Message 3 of 25 , Jan 2, 2006
        View Source
        • 0 Attachment
          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

          Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

          Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

          Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

          Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

          CERMATI GEJALANYA

          Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

          MENJALANI TERAPI

          Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

          Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

          Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

          YANG PATUT DIPERHATIKAN

          Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

          1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

          2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

          3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

          4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

          5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

          RAGAM HEMOFILIA
          SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

          * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

          * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

          Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

          - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

          - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

          - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

          Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

          Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

          BUKAN TANPA MASA DEPAN
          HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

          MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
          PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

          YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

          Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

          Narasumber:

          Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

          Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

          Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

          RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

          Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







          GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
          Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


          Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

          Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

          Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

          CIRI-CIRI GANGLION

          Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

          Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

          OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

          Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

          Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

          Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

          Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

          GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
          Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

          Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

          Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
          (Nakita)
        • Bayi-Kita@yahoogroups.com
          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
          Message 4 of 25 , Feb 1, 2006
          View Source
          • 0 Attachment
            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

            Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

            Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

            Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

            Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

            CERMATI GEJALANYA

            Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

            MENJALANI TERAPI

            Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

            Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

            Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

            YANG PATUT DIPERHATIKAN

            Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

            1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

            2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

            3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

            4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

            5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

            RAGAM HEMOFILIA
            SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

            * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

            * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

            Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

            - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

            - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

            - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

            Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

            Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

            BUKAN TANPA MASA DEPAN
            HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

            MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
            PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

            YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

            Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

            Narasumber:

            Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

            Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

            Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

            RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

            Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







            GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
            Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


            Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

            Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

            Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

            CIRI-CIRI GANGLION

            Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

            Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

            OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

            Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

            Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

            Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

            Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

            GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
            Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

            Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

            Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
            (Nakita)
          • Bayi-Kita@yahoogroups.com
            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
            Message 5 of 25 , Mar 1, 2006
            View Source
            • 0 Attachment
              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

              Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

              Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

              Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

              Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

              CERMATI GEJALANYA

              Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

              MENJALANI TERAPI

              Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

              Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

              Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

              YANG PATUT DIPERHATIKAN

              Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

              1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

              2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

              3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

              4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

              5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

              RAGAM HEMOFILIA
              SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

              * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

              * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

              Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

              - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

              - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

              - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

              Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

              Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

              BUKAN TANPA MASA DEPAN
              HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

              MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
              PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

              YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

              Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

              Narasumber:

              Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

              Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

              Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

              RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

              Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







              GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
              Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


              Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

              Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

              Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

              CIRI-CIRI GANGLION

              Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

              Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

              OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

              Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

              Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

              Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

              Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

              GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
              Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

              Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

              Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
              (Nakita)
            • Bayi-Kita@yahoogroups.com
              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
              Message 6 of 25 , Apr 1 8:16 PM
              View Source
              • 0 Attachment
                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                CERMATI GEJALANYA

                Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                MENJALANI TERAPI

                Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                YANG PATUT DIPERHATIKAN

                Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                RAGAM HEMOFILIA
                SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                BUKAN TANPA MASA DEPAN
                HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                Narasumber:

                Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                CIRI-CIRI GANGLION

                Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                (Nakita)
              • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                Message 7 of 25 , Jun 2, 2006
                View Source
                • 0 Attachment
                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                  Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                  Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                  Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                  Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                  CERMATI GEJALANYA

                  Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                  MENJALANI TERAPI

                  Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                  Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                  Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                  YANG PATUT DIPERHATIKAN

                  Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                  1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                  2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                  3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                  4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                  5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                  RAGAM HEMOFILIA
                  SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                  * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                  * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                  Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                  - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                  - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                  - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                  Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                  Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                  BUKAN TANPA MASA DEPAN
                  HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                  MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                  PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                  YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                  Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                  Narasumber:

                  Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                  Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                  Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                  RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                  Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                  GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                  Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                  Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                  Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                  Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                  CIRI-CIRI GANGLION

                  Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                  Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                  OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                  Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                  Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                  Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                  Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                  GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                  Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                  Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                  Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                  (Nakita)
                • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                  Message 8 of 25 , Jul 1, 2006
                  View Source
                  • 0 Attachment
                    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                    Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                    Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                    Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                    Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                    CERMATI GEJALANYA

                    Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                    MENJALANI TERAPI

                    Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                    Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                    Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                    YANG PATUT DIPERHATIKAN

                    Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                    1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                    2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                    3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                    4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                    5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                    RAGAM HEMOFILIA
                    SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                    * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                    * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                    Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                    - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                    - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                    - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                    Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                    Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                    BUKAN TANPA MASA DEPAN
                    HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                    MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                    PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                    YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                    Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                    Narasumber:

                    Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                    Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                    Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                    RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                    Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                    GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                    Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                    Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                    Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                    Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                    CIRI-CIRI GANGLION

                    Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                    Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                    OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                    Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                    Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                    Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                    Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                    GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                    Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                    Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                    Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                    (Nakita)
                  • Wulan Nurandari
                    Dear parents, Boleh minta rekomendasi DSA di RS International Bintaro? Atau di RS Pondok Indah? Makasih sebelumnya ya..... InsyaAllah anak pertama saya akan
                    Message 9 of 25 , Jul 2, 2006
                    View Source
                    • 0 Attachment
                      Dear parents,

                      Boleh minta rekomendasi DSA di RS International Bintaro? Atau di RS
                      Pondok Indah?

                      Makasih sebelumnya ya..... InsyaAllah anak pertama saya akan lahir bulan
                      Juli, sekalian mohon doanya, dari all Parents..

                      Salam.

                      Wulan.
                    • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                      Message 10 of 25 , Aug 2, 2006
                      View Source
                      • 0 Attachment
                        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                        Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                        Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                        Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                        Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                        CERMATI GEJALANYA

                        Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                        MENJALANI TERAPI

                        Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                        Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                        Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                        YANG PATUT DIPERHATIKAN

                        Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                        1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                        2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                        3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                        4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                        5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                        RAGAM HEMOFILIA
                        SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                        * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                        * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                        Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                        - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                        - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                        - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                        Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                        Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                        BUKAN TANPA MASA DEPAN
                        HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                        MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                        PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                        YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                        Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                        Narasumber:

                        Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                        Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                        Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                        RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                        Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                        GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                        Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                        Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                        Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                        Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                        CIRI-CIRI GANGLION

                        Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                        Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                        OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                        Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                        Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                        Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                        Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                        GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                        Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                        Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                        Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                        (Nakita)
                      • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                        Message 11 of 25 , Sep 2, 2006
                        View Source
                        • 0 Attachment
                          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                          Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                          Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                          Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                          Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                          CERMATI GEJALANYA

                          Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                          MENJALANI TERAPI

                          Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                          Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                          Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                          YANG PATUT DIPERHATIKAN

                          Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                          1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                          2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                          3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                          4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                          5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                          RAGAM HEMOFILIA
                          SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                          * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                          * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                          Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                          - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                          - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                          - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                          Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                          Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                          BUKAN TANPA MASA DEPAN
                          HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                          MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                          PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                          YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                          Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                          Narasumber:

                          Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                          Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                          Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                          RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                          Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                          GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                          Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                          Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                          Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                          Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                          CIRI-CIRI GANGLION

                          Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                          Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                          OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                          Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                          Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                          Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                          Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                          GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                          Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                          Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                          Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                          (Nakita)
                        • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                          Message 12 of 25 , Oct 1, 2006
                          View Source
                          • 0 Attachment
                            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                            Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                            Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                            Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                            Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                            CERMATI GEJALANYA

                            Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                            MENJALANI TERAPI

                            Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                            Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                            Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                            YANG PATUT DIPERHATIKAN

                            Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                            1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                            2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                            3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                            4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                            5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                            RAGAM HEMOFILIA
                            SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                            * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                            * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                            Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                            - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                            - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                            - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                            Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                            Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                            BUKAN TANPA MASA DEPAN
                            HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                            MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                            PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                            YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                            Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                            Narasumber:

                            Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                            Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                            Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                            RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                            Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                            GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                            Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                            Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                            Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                            Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                            CIRI-CIRI GANGLION

                            Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                            Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                            OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                            Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                            Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                            Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                            Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                            GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                            Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                            Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                            Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                            (Nakita)
                          • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                            Message 13 of 25 , Nov 1, 2006
                            View Source
                            • 0 Attachment
                              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                              Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                              Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                              Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                              Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                              CERMATI GEJALANYA

                              Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                              MENJALANI TERAPI

                              Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                              Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                              Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                              YANG PATUT DIPERHATIKAN

                              Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                              1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                              2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                              3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                              4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                              5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                              RAGAM HEMOFILIA
                              SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                              * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                              * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                              Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                              - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                              - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                              - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                              Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                              Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                              BUKAN TANPA MASA DEPAN
                              HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                              MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                              PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                              YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                              Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                              Narasumber:

                              Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                              Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                              Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                              RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                              Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                              GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                              Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                              Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                              Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                              Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                              CIRI-CIRI GANGLION

                              Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                              Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                              OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                              Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                              Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                              Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                              Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                              GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                              Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                              Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                              Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                              (Nakita)
                            • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                              Message 14 of 25 , Dec 1, 2006
                              View Source
                              • 0 Attachment
                                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                CERMATI GEJALANYA

                                Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                MENJALANI TERAPI

                                Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                RAGAM HEMOFILIA
                                SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                Narasumber:

                                Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                CIRI-CIRI GANGLION

                                Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                (Nakita)
                              • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                Message 15 of 25 , Jan 1, 2007
                                View Source
                                • 0 Attachment
                                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                  Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                  Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                  Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                  Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                  CERMATI GEJALANYA

                                  Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                  MENJALANI TERAPI

                                  Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                  Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                  Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                  YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                  Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                  1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                  2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                  3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                  4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                  5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                  RAGAM HEMOFILIA
                                  SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                  * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                  * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                  Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                  - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                  - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                  - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                  Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                  Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                  BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                  HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                  MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                  PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                  YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                  Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                  Narasumber:

                                  Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                  Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                  Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                  RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                  Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                  GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                  Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                  Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                  Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                  Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                  CIRI-CIRI GANGLION

                                  Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                  Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                  OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                  Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                  Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                  Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                  Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                  GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                  Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                  Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                  Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                  (Nakita)
                                • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                  Message 16 of 25 , Feb 1, 2007
                                  View Source
                                  • 0 Attachment
                                    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                    Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                    Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                    Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                    Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                    CERMATI GEJALANYA

                                    Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                    MENJALANI TERAPI

                                    Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                    Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                    Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                    YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                    Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                    1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                    2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                    3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                    4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                    5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                    RAGAM HEMOFILIA
                                    SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                    * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                    * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                    Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                    - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                    - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                    - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                    Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                    Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                    BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                    HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                    MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                    PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                    YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                    Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                    Narasumber:

                                    Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                    Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                    Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                    RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                    Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                    GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                    Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                    Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                    Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                    Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                    CIRI-CIRI GANGLION

                                    Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                    Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                    OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                    Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                    Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                    Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                    Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                    GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                    Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                    Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                    Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                    (Nakita)
                                  • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                    Message 17 of 25 , Mar 1, 2007
                                    View Source
                                    • 0 Attachment
                                      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                      Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                      Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                      Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                      Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                      CERMATI GEJALANYA

                                      Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                      MENJALANI TERAPI

                                      Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                      Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                      Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                      YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                      Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                      1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                      2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                      3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                      4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                      5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                      RAGAM HEMOFILIA
                                      SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                      * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                      * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                      Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                      - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                      - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                      - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                      Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                      Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                      BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                      HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                      MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                      PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                      YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                      Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                      Narasumber:

                                      Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                      Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                      Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                      RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                      Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                      GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                      Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                      Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                      Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                      Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                      CIRI-CIRI GANGLION

                                      Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                      Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                      OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                      Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                      Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                      Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                      Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                      GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                      Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                      Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                      Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                      (Nakita)
                                    • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                      Message 18 of 25 , Apr 1 8:27 AM
                                      View Source
                                      • 0 Attachment
                                        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                        Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                        Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                        Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                        Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                        CERMATI GEJALANYA

                                        Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                        MENJALANI TERAPI

                                        Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                        Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                        Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                        YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                        Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                        1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                        2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                        3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                        4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                        5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                        RAGAM HEMOFILIA
                                        SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                        * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                        * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                        Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                        - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                        - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                        - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                        Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                        Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                        BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                        HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                        MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                        PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                        YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                        Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                        Narasumber:

                                        Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                        Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                        Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                        RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                        Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                        GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                        Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                        Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                        Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                        Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                        CIRI-CIRI GANGLION

                                        Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                        Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                        OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                        Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                        Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                        Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                        Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                        GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                        Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                        Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                        Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                        (Nakita)
                                      • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                        WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                        Message 19 of 25 , May 1, 2007
                                        View Source
                                        • 0 Attachment
                                          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                          Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                          Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                          Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                          Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                          CERMATI GEJALANYA

                                          Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                          MENJALANI TERAPI

                                          Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                          Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                          Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                          YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                          Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                          1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                          2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                          3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                          4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                          5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                          RAGAM HEMOFILIA
                                          SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                          * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                          * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                          Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                          - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                          - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                          - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                          Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                          Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                          BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                          HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                          MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                          PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                          YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                          Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                          Narasumber:

                                          Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                          Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                          Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                          RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                          Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                          GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                          Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                          Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                          Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                          Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                          CIRI-CIRI GANGLION

                                          Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                          Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                          OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                          Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                          Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                          Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                          Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                          GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                          Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                          Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                          Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                          (Nakita)
                                        • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                          WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                          Message 20 of 25 , Jun 1, 2007
                                          View Source
                                          • 0 Attachment
                                            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                            Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                            Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                            Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                            Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                            CERMATI GEJALANYA

                                            Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                            MENJALANI TERAPI

                                            Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                            Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                            Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                            YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                            Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                            1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                            2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                            3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                            4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                            5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                            RAGAM HEMOFILIA
                                            SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                            * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                            * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                            Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                            - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                            - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                            - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                            Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                            Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                            BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                            HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                            MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                            PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                            YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                            Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                            Narasumber:

                                            Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                            Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                            Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                            RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                            Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                            GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                            Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                            Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                            Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                            Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                            CIRI-CIRI GANGLION

                                            Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                            Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                            OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                            Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                            Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                            Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                            Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                            GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                            Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                            Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                            Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                            (Nakita)
                                          • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                            WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                            Message 21 of 25 , Jul 1, 2007
                                            View Source
                                            • 0 Attachment
                                              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                              Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                              Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                              Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                              Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                              CERMATI GEJALANYA

                                              Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                              MENJALANI TERAPI

                                              Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                              Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                              Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                              YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                              Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                              1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                              2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                              3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                              4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                              5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                              RAGAM HEMOFILIA
                                              SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                              * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                              * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                              Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                              - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                              - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                              - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                              Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                              Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                              BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                              HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                              MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                              PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                              YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                              Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                              Narasumber:

                                              Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                              Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                              Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                              RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                              Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                              GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                              Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                              Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                              Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                              Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                              CIRI-CIRI GANGLION

                                              Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                              Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                              OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                              Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                              Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                              Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                              Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                              GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                              Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                              Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                              Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                              (Nakita)
                                            • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                              WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                              Message 22 of 25 , Aug 1, 2007
                                              View Source
                                              • 0 Attachment
                                                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                                Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                                Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                                Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                                Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                                CERMATI GEJALANYA

                                                Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                                MENJALANI TERAPI

                                                Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                                Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                                Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                                YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                                Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                                1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                                2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                                3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                                4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                                5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                                RAGAM HEMOFILIA
                                                SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                                * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                                * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                                Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                                - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                                - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                                - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                                Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                                Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                                BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                                HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                                MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                                PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                                YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                                Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                                Narasumber:

                                                Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                                Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                                Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                                RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                                Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                                GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                                Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                                Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                                Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                                Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                                CIRI-CIRI GANGLION

                                                Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                                Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                                OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                                Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                                Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                                Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                                Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                                GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                                Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                                Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                                Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                                (Nakita)
                                              • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                                WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                                Message 23 of 25 , Sep 1, 2007
                                                View Source
                                                • 0 Attachment
                                                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                                  Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                                  Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                                  Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                                  Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                                  CERMATI GEJALANYA

                                                  Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                                  MENJALANI TERAPI

                                                  Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                                  Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                                  Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                                  YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                                  Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                                  1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                                  2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                                  3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                                  4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                                  5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                                  RAGAM HEMOFILIA
                                                  SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                                  * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                                  * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                                  Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                                  - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                                  - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                                  - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                                  Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                                  Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                                  BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                                  HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                                  MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                                  PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                                  YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                                  Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                                  Narasumber:

                                                  Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                                  Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                                  Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                                  RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                                  Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                                  GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                                  Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                                  Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                                  Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                                  Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                                  CIRI-CIRI GANGLION

                                                  Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                                  Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                                  OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                                  Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                                  Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                                  Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                                  Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                                  GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                                  Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                                  Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                                  Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                                  (Nakita)
                                                • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                                  WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                                  Message 24 of 25 , Oct 1, 2007
                                                  View Source
                                                  • 0 Attachment
                                                    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                                    Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                                    Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                                    Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                                    Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                                    CERMATI GEJALANYA

                                                    Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                                    MENJALANI TERAPI

                                                    Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                                    Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                                    Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                                    YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                                    Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                                    1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                                    2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                                    3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                                    4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                                    5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                                    RAGAM HEMOFILIA
                                                    SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                                    * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                                    * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                                    Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                                    - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                                    - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                                    - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                                    Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                                    Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                                    BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                                    HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                                    MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                                    PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                                    YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                                    Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                                    Narasumber:

                                                    Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                                    Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                                    Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                                    RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                                    Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                                    GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                                    Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                                    Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                                    Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                                    Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                                    CIRI-CIRI GANGLION

                                                    Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                                    Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                                    OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                                    Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                                    Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                                    Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                                    Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                                    GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                                    Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                                    Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                                    Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                                    (Nakita)
                                                  • Bayi-Kita@yahoogroups.com
                                                    WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani
                                                    Message 25 of 25 , Nov 1, 2007
                                                    View Source
                                                    • 0 Attachment
                                                      WORLD HEMOPHILIA DAY, 17 APRIL MENGENAL SERBA-SERBI HEMOFILIA

                                                      Tak ada yang perlu dibatasi dari aktivitas anak dengan hemofilia. Bedanya ia harus menjalani terapi obat dan transfusi darah.

                                                      Hemofilia adalah gangguan atau kelainan turunan akibat terjadinya mutasi atau cacat genetik pada kromosom X. Kerusakan kromosom ini menyebabkan penderita kekurangan faktor pembeku darah sehingga mengalami gangguan pembekuan darah. Dengan kata lain, darah pada penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Proses pembekuan darahnya pun tak secepat rekannya yang normal.

                                                      Hemofilia tak mengenal ras, perbedaan warna kulit ataupun suku bangsa. Namun mayoritas penderita hemofilia adalah pria karena mereka hanya memiliki satu kromosom X. Sementara kaum hawa umumnya hanya menjadi pembawa sifat (carrier). Seorang wanita akan benar-benar mengalami hemofilia jika ayahnya seorang hemofilia dan ibunya pun pembawa sifat. Akan tetapi kasus ini sangat jarang terjadi. Meskipun penyakit ini diturunkan, namun ternyata sebanyak 30 persen tak diketahui penyebabnya.

                                                      Penderita hemofilia berat dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang perdarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas. Penderita hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan dibanding penderita hemofilia berat. Perdarahan itu sendiri terjadi akibat aktivitas fisik yang terlalu berat, seperti olahraga yang berlebihan. Penderita hemofilia ringan lebih jarang lagi mengalami perdarahan. Mereka mengalami masalah perdarahan hanya dalam situasi tertentu, seperti operasi, cabut gigi atau mangalami luka serius.

                                                      CERMATI GEJALANYA

                                                      Seseorang diduga menderita hemofilia bila terjadi benturan pada tubuhnya akan selalu mengakibatkan kebiru-biruan (perdarahan di bawah kulit) sebagai gejalanya. Bahkan luka memar juga bisa terjadi dengan sendirinya alias spontan jika penderita melakukan aktivitas fisik yang tergolong berat. Perdarahan di bawah kulit ini sering terjadi pada persendian atau otot seperti siku tangan maupun pergelangan kaki atau lutut kaki. Akibatnya, muncul rasa nyeri yang hebat, bahkan kelumpuhan. Bila perdarahan tak segera berhenti atau perdarahan terjadi pada otak, akibatnya bisa fatal karena bisa berakhir dengan kematian.

                                                      MENJALANI TERAPI

                                                      Pengobatan terhadap penderita hemofilia berupa pemberian rekombinan faktor 8 atau 9 yang diberikan dalam bentuk suntikan maupun transfusi. Pemberian transfusi rutin berupa kriopresipitat-AHF untuk penderita hemofilia A dan plasma beku segar untuk penderita hemofilia B. Terapi lainnya adalah pemberian obat melalui injeksi. Baik obat maupun transfusi harus diberikan pada penderita secara rutin setiap 7-10 hari. Tanpa pengobatan yang baik, hanya sedikit penderita yang mampu bertahan hingga usia dewasa.

                                                      Namun perlu diketahui ada obat-obatan tertentu yang tak boleh diminum penderita hemofilia, yakni golongan obat yang memengaruhi kerja trombosit yang berfungsi membentuk sumbatan pada pembuluh darah. Pasalnya, hemofilia merupakan masalah perdarahan. Minum obat ini hanya akan memperburuk perdarahannya. Detailnya, penderita hemofilia tidak boleh mengonsumsi obat yang mengandung aspirin, obat antiradang jenis nonsteroid, ataupun pengencer darah seperti heparin. Sementara, obat yang mengandung acetaminophen dapat dipakai untuk mengatasi demam, sakit kepala dan nyeri.

                                                      Ada pula hal lain yang harus diperhatikan. Setiap penderita hemofilia harus mengenakan gelang atau kalung penanda hemofilia demi kewaspadaan medis. Kenapa begitu? Karena hemofilia memang tidak populer dan tidak mudah didiagnosis. Jadi, ketika yang bersangkutan mengalami kecelakaan atau keadaan darurat lainnya, gelang/kalung tersebut akan sangat membantu personel medis untuk segera menanganinya. Yang tak kalah penting, setiap penderita hemofilia harus mengetahui kondisi hemofilianya, selain mengetahui obat apa yang harus diterimanya dalam keadaan darurat dengan selalu membawa keterangan tentang dirinya. Ia harus tahu bahwa ia tidak boleh mendapat suntikan ke dalam otot karena bisa saja menimbulkan luka atau perdarahan.

                                                      YANG PATUT DIPERHATIKAN

                                                      Lalu hal apa saja yang patut diperhatikan para penderita hemofilia? Berikut beberapa di antaranya:

                                                      1. Mengonsumsi makanan atau minuman yang sehat dan menjaga berat tubuh agar tidak berlebihan. Pasalnya, berat badan berlebih dapat mengakibatkan perdarahan pada sendi-sendi di bagian kaki (terutama pada kasus hemofilia berat).

                                                      2. Penderita hemofilia sangat perlu melakukan olahraga secara teratur untuk menjaga otot dan sendi tetap kuat dan untuk kesehatan tubuhnya. Kondisi fisik yang baik dapat mengurangi jumlah masa perdarahan. Namun penderita hemofilia harus menemukan sendiri aktivitas fisik apa yang dapat dan yang tidak dapat dilakukannya. Banyak orang dengan hemofilia ringan ikut dalam semua jenis olah raga, termasuk olah raga aktif seperti sepakbola dan olahraga berisiko tinggi. Sementara bagi penderita hemofilia berat, aktivitas serupa dapat menimbulkan perdarahan yang parah. Yang jelas, olah raga yang sangat dianjurkan adalah berenang.

                                                      3. Penderita mesti rajin merawat gigi dan gusi serta rajin melakukan pemeriksaan kesehatan gigi dan gusi secara rutin, paling tidak setengah tahun sekali. Kenapa? Karena kalau giginya bermasalah semisalnya harus dicabut, tentunya dapat menimbulkan perdarahan.

                                                      4. Mengikuti program imunisasi. Catatan bagi petugas medis adalah suntikan imunisasi harus dilakukan di bawah kulit dan tidak ke dalam otot, diikuti penekanan pada lubang bekas suntikan paling tidak selama 5 menit.

                                                      5. Hindari penggunaan aspirin karena dapat meningkatkan perdarahan. Penderita hemofilia dianjurkan jangan sembarang mengonsumsi obat-obatan. Langkah terbaik adalah berkonsultasi lebih dulu pada dokter.

                                                      RAGAM HEMOFILIA
                                                      SEBENARNYA ada 13 faktor pembekuan darah. Penderita hemofilia biasanya tak memiliki atau kekurangan faktor 8 atau 9. Secara garis besar hemofilia dibedakan menjadi dua, yakni:

                                                      * Hemofilia A yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 8

                                                      * Hemofilia B yang terjadi karena defisiensi atau kekurangan faktor 9.

                                                      Selanjutnya, defisiensi faktor pembeku darah itu sendiri dibagi dalam 3 kriteria, yaitu:

                                                      - Hemofilia berat, jika faktor pembeku darah kurang dari 1%.

                                                      - Hemofilia sedang, jika faktor pembeku darah antara 1-5%.

                                                      - Hemofilia ringan, jika faktor pembeku darah antara 6-30%.

                                                      Jadi, gangguan pembekuan darah terjadi karena jumlah pembeku darah jenis tertentu kurang dari jumlah normal, bahkan hampir tidak ada. Sementara tingkat normal faktor 8 dan 9 adalah 50-200%. Pada orang normal, nilai rata-rata kedua faktor pembeku darah adalah 100%.

                                                      Sebenarnya hemofilia A atau B adalah suatu penyakit yang jarang ditemukan. Hemofilia A terjadi setidaknya 1 di antara 10.000 orang. Sedangkan hemofilia B lebih jarang ditemukan, yaitu 1 di antara 50.000 orang. Sayangnya, sepanjang hidupnya penderita hemofilia terus memerlukan faktor pembeku darah.

                                                      BUKAN TANPA MASA DEPAN
                                                      HEMOFILIA sebetulnya bukanlah suatu penyakit yang menakutkan. Seorang penderita hemofilia tetap bisa kok menjalani hidup dan beraktivitas sebagaimana layaknya manusia normal hingga dapat menjadi individu produktif. Mereka dapat memberikan kontribusinya kepada masyarakat luas sesuai dengan bakat dan keahlian masing-masing hingga tak harus menjadi beban masyarakat. Penderita hemofilia yang memperoleh pengobatan memadai dan mendapat perawatan yang baik tentunya akan menjadi individu dewasa yang produktif dan mampu berprestasi lazimnya individu normal.

                                                      MENGENAL YAYASAN HEMOFILIA INDONESIA
                                                      PADA tanggal 17 April 1994 para orang tua penderita hemofilia mengadakan pertemuan untuk membentuk Perhimpunan Orang Tua Penderita Hemofilia Indonesia (PEROPHI) yang kemudian diresmikan tanggal 16 November di tahun yang sama. Seiring dengan berjalannya waktu, para pengurus dan anggota PEROPHI merasa bahwa perhimpunan ini perlu dikembangkan dengan membentuk sebuah badan yang sah secara hukum. Lalu berdasarkan Rapat Umum Anggota dan Rapat Pengurus PEROPHI yang diadakan beberapa kali selama bulan Juli 1998, di hadapan notaris para pendiri sepakat mensahkan berdirinya Yayasan Hemofilia Indonesia (YHI) tanggal 10 Agustus 1998.

                                                      YHI mempunyai misi penting untuk membantu para penderita dan keluarganya. Di antaranya memberi keringanan dalam pengobatan, penyediaan obat murah atau bahkan cuma-cuma bagi yang kurang mampu, pengadaan sarana transfusi darah dan mengupayakan terbentuknya pusat pelayanan bagi penderita hemofilia di seluruh Indonesia.

                                                      Menurut Ketua Harian YHI Novi Riandini Gunarso, dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April ini, YHI menyelenggarakan Hemophilia Camp pada tanggal 16-17 April di kawasan Ciloto, Jawa Barat. Rencananya acara tersebut akan dihadiri sekitar 75 penderita hemofilia beserta orang tuanya yang antara lain berasal dari Jakarta, Bandung dan Semarang. Salah satu kegiatannya adalah family gathering berupa penjelasan mengenai home therapy dan sebagainya. Selain itu ada berbagai kegiatan seperti games dan permainan yang menarik bagi anak-anak penderita hemofilia agar mereka tumbuh menjadi sosok yang selalu gembira dan tak minder karena penyakit yang dideritanya.

                                                      Narasumber:

                                                      Prof. Dr. S. Moeslichan Mz. Sp.A(K),

                                                      Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dan

                                                      Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional

                                                      RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta

                                                      Hilman Hilmansyah. Foto: Dok. Yayasan Hemofilia Indonesia







                                                      GANGLION, BENJOLAN YANG SERING DIKIRA TUMOR
                                                      Jangan keburu panik bila menemukan benjolan di tubuh anak, terutama di tangan dan kaki. Siapa tahu cuma ganglion.


                                                      Buat kebanyakan orang, istilah ganglion memang masih asing di telinga. Tak sedikit awam mengira ganglion adalah penyakit yang mematikan seperti halnya kanker atau tumor. Kebanyakan karena melihat tanda-tanda kemunculan ganglion yang mirip tumor atau kanker, yaitu berupa benjolan di tubuh. Padahal, ganglion bukanlah penyakit yang menakutkan dan mematikan. Sekalipun dibiarkan hingga bertahun-tahun, penderitanya tetap sehat dan tak akan mengalami sesuatu yang negatif. Malah, lama-lama ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa kita sadari. Walau begitu, untuk memastikannya, penderita tetap harus diperiksakan ke dokter.

                                                      Ganglion bisa terjadi pada siapa saja, dari anak-anak hingga orang dewasa. Kemunculannya disebabkan kebocoran pada pembungkus cairan sendi. Cairan ini sebetulnya berfungsi melumasi sendi sehingga tidak merusak tulang rawan saat ada gerakan. Cairan pelumas yang bocor ini kemudian membentuk gelembung, seperti kapsul, yang mendesak kulit sehingga tampaklah benjolan di permukaan kulit.

                                                      Banyak faktor yang menyebabkan bocornya pembungkus cairan sendi, tetapi yang paling sering adalah trauma atau benturan. Cairan pelumas juga terdapat pada tendon atau urat yang menggerakkan tulang. Jika kapsul atau pembungkus pelumas tersebut bocor, maka bisa timbul ganglion. Robeknya pembungkus pelumas mirip dengan penyebab bocornya cairan sendi.

                                                      CIRI-CIRI GANGLION

                                                      Nah, untuk mengetahui benjolan tersebut adalah ganglion atau bukan, mudah saja. Benjolan pada ganglion berdiameter paling besar � 1-2 cm. Kalau dipegang terasa kenyal, dan semakin besar semakin keras. "Jadi, awalnya lembek dan kenyal, tapi semakin lama ganglion dibiarkan akan semakin keras," ungkap dr. Ifran Saleh, FICS, DSBO dari bagian Orthopedi RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Namun jika terantuk atau tertekan, ben-jolan berisi cairan ini bisa pecah. Karena itulah, ganglion bisa hilang dengan sendirinya tanpa disadari. "Cairannya sendiri tidak berbahaya. Itu, kan, cairan tubuh si penderita. Jika pecah, tentu cairan tersebut diserap kembali oleh tubuh."

                                                      Bagian tubuh yang kerap disemayami ganglion adalah sekitar tulang-tulang kecil di tangan dan kaki baik bagian dalam, punggung, maupun pergelangannya. Di situlah daerah sendi dan tendon yang sangat rawan mengalami kebocoran pelumas.

                                                      OPERASI DAN SEDOT CAIRAN

                                                      Kendati ganglion tak berbahaya dan dapat hilang sendiri sekalipun dibiarkan. Akan tetapi jika penderita sudah merasa tak nyaman atau sakit lantaran benjolan ini, jangan biarkan hingga pecah sendiri. Jelas, meski keluhannya tak akan menimbulkan efek yang membahayakan, si penderita akan risih juga. "Jadi lebih baik segera periksa ke dokter orthopedi untuk dilakukan penanganan," anjurnya.

                                                      Jenis penanganan ganglion ada dua cara. Pertama, disuntik untuk mengeluarkan cairan tersebut dan memberinya obat supaya tak timbul lagi. Kedua, dengan cara operasi untuk mengambil benjolan tersebut hingga ke akar-akarnya dan anak-anaknya. "Biasanya ganglion yang besar mempunyai ganglion kecil-kecil di sekitarnya yang harus diambil supaya tidak sempat membesar."

                                                      Seperti halnya penanganan dalam dunia medis pada kasus-kasus lainya, ganglion pun punya risiko, yaitu tumbuh kembali. "Jika operasinya tidak sempurna, dalam arti pengambilan anak-anak dan akar ganglion tidak bersih, tentu ganglion yang tertinggal akan tumbuh menjadi besar."

                                                      Begitu juga dengan cara suntik, "Jika obat yang dimasukkan tak mampu menutup celah yang menjadi timbulnya ganglion, maka ganglion baru akan muncul kembali di tempat yang sama." Biasanya dokter akan mengajukan pilihan cara penanganan dengan suntik pada pasien. Bila tidak sukses, barulah dilakukan operasi.

                                                      GANGLION TIDAK TERJADI BILA...
                                                      Perlu diketahui, kekuatan atau elastisitas kapsul maupun pembungkus cairan pelumas sendi dan urat, berbeda pada setiap orang. Tak heran bila ada orang yang sering jatuh tetapi tidak mengalami ganglion, sementara yang jarang jatuh justru mengalami ganglion. Contohnya anak yang memiliki elastisitas tinggi karena rajin berolahraga, walau sering jatuh tak terjadi kebocoran pada pembungkus cairan pelumas sendi dan uratnya.

                                                      Ketidakmunculan ganglion setelah benturan bisa jadi disebabkan pembungkus pelumasnya tetap robek. Tetapi karena robekannya besar, maka tidak ada faktor yang bisa membuat pelumas tersebut menggelembung dan mendesak kulit. Cairan tersebut menyebar begitu saja dan diserap kembali oleh tubuh.

                                                      Gazali Solahuddin. Ilustrator: Pugoeh
                                                      (Nakita)
                                                    Your message has been successfully submitted and would be delivered to recipients shortly.